Algunos recordaran , hace unos días atrás , la viralización globalizada de los desafíos entre famosos para tirarse baldazos de agua fría. Más allá de las reales motivaciones , donde abundan componentes lúdicos, narcisistas y exhibicionistas , esta practica al menos nos puso en contacto con una realidad que muchos desconocíamos: la enfermedad del ELA. Y también nos pone en contacto con historias de vida que viven en primera persona las singularidades de esta enfermedad. Recompartimos textualmente el testimonio de vida de la piguense María Lucía Tarayre. Bendiciones.
En su tremenda y joven vida todas son pérdidas. Sin
embargo ella dice que no, que eso es falso, que su existencia es una suma
incalculable de logros y felicidades pequeñas, o largas, pero cotidianas. María
Lucía Tarayre padece Esclerosis Lateral Amiotróficas (ELA) desde hace 25 años,
la misma enfermedad que ahora conocemos por los baldazos de ricos y famosos, o
por el físico Stephen Hawking y su prolongadísima postración.
Y fueron todas pérdidas -al menos en el inconsciente de las personas
sanas- porque, además de estar postrada, de necesitar ayuda para absolutamente
todo, de no poder hablar ni comer, a lo largo de estos años y mientras se
deterioraba, tuvo una hija, se divorció, su ex marido le sacó la tenencia de la
nena, Tatiana; luchó para recuperarla, la ayudó a crecer y a que se fuera a
hacer su vida a los Estados Unidos; cuidó a su hermano enfermo y a su madre
anciana hasta que murieron, padeció la inseguridad -y no fue una sensación-
cuando le robaron todos sus ahorros y una computadora adaptada especialmente
para que pudiera comunicarse con el mundo, entre otras tragedias cotidianas.
Pero es feliz. Eso asegura.
Esta mujer que cuenta su descarnada historia en el libro “El laboratorio
del alma”, de Editorial Planeta, dice también que ganó, que triunfó, que piensa
seguir viviendo muchos años más para ayudar a otros, que le agradece mucho a
Dios, a su familia y a Stella Maris Maruso, de la Fundación Salud, que la ayudó
y ayuda, con su paz. Y todo lo dice con la mirada, porque como consecuencia de
la enfermedad está quintupléjica, es decir, tiene paralizados los cuatro
miembros y el cuello y sólo mueve los ojos y un dedo: así se comunica.
Con una computadora adaptada especialmente para ella -con la que
escribió las respuestas para esta nota- y con un abecedario manual se conecta
al mundo. Un dedo, señores, un dedo que para ella es su milagro cotidiano, y la
mirada impactante, claro, porque para responder si, hay un solo pestañeo y para
el no, un movimiento de cabeza.
Sí, hay notas difíciles de escribir y ésta es una de ellas. Es un
tremendo baldazo. Por eso, será María Lucia Tarayre la que de ahora en más
cuente su vida “Perdón si no contesté antes, pero estaba con bronquitis -dice-
y, demás, soy un poco lenta. Primero quiero explicar cómo hago. Escribo en una
notebook común con un programa de teclado en pantalla llamado Wivik que va
escaneando por filas y columnas las letras. Uso una férula con un switch
sensible que pulso con el pulgar izquierdo -lo único que puedo mover- para
seleccionar las letras e ir formando las palabras. El programa tiene un
diccionario y predictibidad, por lo que escribo bastante rápido. Al dedo lo
llamo el dedo mágico. Cuando no estoy con la computadora me comunico con una
tabla con el abecedario. Algunas personas que me conocen mucho, como mi hija
Tatiana -yo le digo Tati- me leen los labios, es decir: mi dependencia física
es total, incluso a causa de la traqueostomía que me tuvieron que practicar
estoy muda.”
Una madre normal
Lucía nació el 27 de enero de 1961 en Pigüe y a los 18 se trasladó a La Plata a
estudiar Economía. Ahí conoció a su marido. Ahí se casó en 1983 y de ahí partió
a Chicago acompañando a su esposo y con la esperanza de estudiar. Todo era
perfecto, como dice ella, hasta el año siguiente cuando comenzaron los síntomas
de ELA, aunque ella no los tomó muy en serio y los atribuyó al estrés.
“En el hospital de la universidad fui diagnosticada y me dieron pocas
posibilidades de sobrevida. Yo tenía 23 años y quería aprovechar el tiempo,
tener un hijo, una familia grande… En agosto de 1985 quedé embarazada, lo
transité sin complicaciones, aunque parí con dolor porque no me podían anestesiar
debido a la enfermedad”.
María Lucía cuenta que Tati fue creciendo al igual que la enfermedad y,
mientras la niña empezaba a caminar, ella, a usar andador para caminar y silla
de ruedas para salir. “Igual, íbamos de compras o de paseo: yo en la silla y
ella en mi falda. Era una madre normal, excepto porque no podía vestirla ni
bañarla, pero estaba ahí cuando se lo hacían”.
Cinco años después de ser madre, se divorció y, aunque Tatiana se quedó
viviendo con ella y su asistente, decidió mudarse a Bahía Blanca para cuidar a
su madre, ya grande y cansada, pero su ex marido le sacó la tenencia de su hija
y María Lucia debió partir sola.
“Al año siguiente volví a Buenos Aires para estar cerca Tati, pero el
juez me dio un magro régimen de visitas. Pero yo no quería perturbar a Tatiana,
lo dejé así, aunque no poder vivir con mi hija fue el mayor dolor de mi vida.
Por suerte ya me había acercado a la Fundación Salud y ahí me ayudaron a
resignificar la vida e inicié un camino espiritual y comencé a escribir, incluso
publiqué libros y recibí varias menciones”.
María Lucía aprendió lo que es desapego y en 2002 autorizó a su hija a
ir a vivir a los Estados Unidos con su padre y su esposa, “para que tuviera
mejores oportunidades de estudio. Quería lo mejor para ella, aunque eso
significara que estuviera lejos. En 2004 me hicieron la gastrostomía porque no
podía alimentarme y en 2005 la traqueostoma porque no podía respirar. Tuve
altibajos con la enfermedad, como ves. Como no quiero cansarte, dejáme decirte
que después de la muerte de mi madre, volví a contactarme con Stella Maris
Maruso, de la Fundación Salud y finalmente me vine a vivir acá, aunque en el
medio de todos estos traslados, entraron a robar en mi casa y se llevaron
todo”.
Un grito silencioso
María cuenta que Tatiana la ayudó a organizarse y se contactó con la Asociación
ELA: “Allí obtuvimos información de vital importancia, que desconocíamos y que
nos alivió económicamente. Mis ingresos son insuficientes para mi vida tan
costosa. Así fue como conseguimos la internación domiciliaria. Esta ayuda es
fundamental actualmente. Tengo que decir que, desde que murió mi madre estoy
gestionando el traspaso de su jubilación para mí, pero no lo consigo”.
Actualmente, María Lucía vive con sus asistentes -su hija volvió a los
Estados Unidos- y dice que quiere dedicar esta última etapa de su vida al
servicio, a ayudar a través de la experiencia a otros pacientes, a sus
familias, a discapacitados y a llevar una palabra de aliento a tantos seres que
sufren desesperanza, soledad y oscuridad en sus vidas.
“A mí me emociona sobremanera la difusión que ha cobrado la ELA a través
de esta fantástica campaña. Cuando me enfermé, ni mi familia ni yo habíamos
oído hablar de esta enfermedad. No sabíamos que existía. Durante muchísimos
años me sentí única con Stephen Hawking, con quien solía comunicarme. Con el
correr del tiempo fui conociendo otros pacientes. Entonces ya no me sentí sola
en esta cruzada. Había otros como yo. Lo que está sucediendo ahora, que todo el
mundo hable y conozca la ELA, es magnífico. Nos da esperanza de que se
investigue y se halle la cura. Finalmente el mundo ha escuchado nuestro grito
silencioso”.
“Para terminar quiero decir que tengo una
maravillosa e inmejorable relación con mi hija, una excelente relación con mi
ex esposo y su esposa -que me ayudan y apoyan con lo que necesito- cuento con
una familia incondicional y amorosa, de fierro, que pese a la distancia, esta
siempre conmigo. Soy muy afortunada.”
Fuente : Diario Clarín –
Periodista: Alejandra Rey
